Apa Itu Sindrom Prader-Willi? Kelainan Genetik yang Dialami Anak Bungsu Oki Setiana Dewi

Suara.com - Oki Setiana Dewi mengisahkan awal mula perjalanan hidupnya saat merantau ke Ibu Kota di usia yang masih sangat muda. Kakak dari Ria Ricis ini mengakui bahwa dirinya yang pertama kali berhijrah ke Jakarta. Saat itu, ia berusia 16 tahun.

"Saya ingin ceritakan kepada teman-teman semua, kami ini dari daerah kepulauan Riau berhijrah ke Jakarta. Waktu itu yang berhijrah pertama kali adalah saya, umur 16 tahun ke Jakarta seorang diri," ujar Oki Setiana Dewi.

Sebagai seorang kakak, Oki Setiana Dewi tidak ingin kedua adiknya turut merasakan pahitnya hidup di Jakarta. Ia berusaha menyiapkan yang terbaik untuk kedua adiknya jika nanti mereka mengikuti jejaknya ke Jakarta.

"Barulah tiga tahun setelah itu, adik kedua datang. Tiga tahun lagi setelah itu, Ricis datang. Tolong menolong dalam hal ini adalah seorang kakak mempersiapkan supaya adik-adiknya kalau hijrah, bisa hidup yang nyaman," sambung Oki Setiana Dewi.

Ketiga kakak beradik ini pun saling tolong-menolong. Hingga akhirnya ketika Oki akan melahirkan Sulaiman, kakak Ria Ricis ini mengungkapkan bahwa biaya yang diperlukan untuk persalinan mencapai ratusan juta, apalagi ternyata sang anak mengidap sindrom Prader-Willi (PWS).

"Waktu Sulaiman lahir itu biayanya ratusan juta, pada saat itu saya nggak punya uang. Kemudian Ricis yang membiayai pengobatannya Sulaiman," ujar kakak tertua Ria Ricis tersebut.

Apa itu Prader-Willi Syndrome?

Pengakuan Oki Setiana Dewi mengenai penyakit yang diderita anaknya itu pun memancing rasa penasaran netizen mengenai apa sebenarnya Prader-Willi Syndrome.

Mengutip Cleveland Clinic, sindrom Prader Willi adalah kondisi genetik langka yang memengaruhi metabolisme anak. Kondisi ini juga dapat memengaruhi tubuh dan perilaku anak. Kondisi ini menyebabkan anak memiliki nafsu makan yang kuat dan tidak merasa kenyang setelah makan. 

Baca Juga: Trauma Nikah Hingga Naik Kuda, Ria Ricis Bingung: Aku Gak Tahu Cara Sembuhnya

Mereka memiliki tonus otot yang sangat rendah dan pola makan yang buruk selama masa bayi, diikuti oleh nafsu makan yang sangat besar yang berkembang antara usia 2 dan 6 tahun. Hal ini dapat menyebabkan obesitas parah jika makan berlebihan tidak dikelola.

Siapa pun dapat mengalami sindrom Prader-Willi karena kondisi genetik ini terjadi secara acak saat sel reproduksi terbentuk. Dalam kasus yang jarang terjadi, sindrom ini dapat diwariskan karena adanya riwayat keluarga biologis.

Sindrom Prader-Willi memengaruhi setiap orang secara berbeda. Gejala yang muncul pada masa bayi dapat meliputi tangisan yang lemah, kelesuan (kelelahan), kemampuan makan buruk, serta tonus otot lemah (hipotonia).

Pada 2023 lalu, Oki Setiana Dewi mengatakan bahwa Sulaiman tengah diterapi menggunakan stem cell oleh Prof dr Deby Vinski MSc, PhD di Celltch Stem Cell (CSC) Laboratory yang berada di Vinski Tower, Jakarta.

"Sulaiman menderita kelainan genetik sindrom prader-willi sehingga mengalami kelemahan otot dan tidak bisa berjalan,” cerita Oki yang kini menjadi brand ambassador CSC di sela jumpa pers Road to International Health Conference Bali 2023 (IHC BALI 2023) di Jakarta pada 2023 silam.

Kontributor : Rizky Melinda