Alami Penyakit Darah Langka, Ibu Ini Tak Boleh Minum Lebih dari 1 Liter

Suara.com - Lantaran mengalami penyakit darah yang sangat langka, seorang ibu di Inggris, Becky Roberts, tidak boleh minum lebih dari satu liter per hari. Sebab, jika ia minum terlalu banyak, justru bisa merenggut nyawanya.

Becky didiagnosa Penyakit Anti-GBM (Goodpasture's), penyakit darah langka yang membuat sistem kekebalan tubuh secara keliru menyerang organ vital, salah satunya ginjal.

Hingga saat ini, ginjal perempuan 43 tahun itu hanya berfungsi satu persen. Roberts juga telah kehilangan rambutnya karena kemoterapi dan berat badan menyusut sebanyak 38 kg. Ia tidak boleh minum lebih dari satu liter air dalam sehari, karena bisa membanjiri paru-parunya.

Agar bisa bertahan hidup, Becky membutuhkan donor ginjal dan operasi yang dilakukan paling lambat dalam waktu dua tahun ke depan.

"Saya diberitahu bahwa saya memiliki lima tahun untuk hidup dan itu tiga tahun yang lalu, jadi saya memiliki dua tahun lagi," kata Becky dalam acara BirminghamLive dikutip dari Mirror.

Diberitahu oleh dokternya, Becky mengetahui bahwa penyakit Anti-GBM yang dideritanya sangat langka dan ditemukan setiap 10 tahun sekali. Bahkan kemungkinan untuk selamat hanya satu dari jutaan pasien.

Becky pertama kali datang ke rumah sakit pada 2018 dan mengira sakitnya karena keracunan makanan. Tetapi pada Januari 2019, kesehatannya memburuk hingga ia harus dirawat selama empat bulan di Rumah Sakit Heartlands. Ketika itu fungsi ginjalnya sudah turun menjadi hanya tiga persen.

Becky bercerita, jika ia terlambat datang ke rumah sakit, kemungkinan nyawanya tidak tertolong. Sebab saat itu penyakitnya telah menjalar hingga ke paru-paru. Ia kemudian juga harus menjalani biopsi pada ginjal.

Asupan air yang bisa ia minum tidak boleh lebih dari 700 ml per hari. Dan tambahan air sebanyak 300 ml didapat dari makanan.

Baca Juga: Apa Itu Galaktosemia, Penyakit Langka yang Baru Ditemukan di Indonesia?

"Saya tidak suka hidup seperti ini. Saya hanya diperbolehkan minum 700 ml sehari. Jika saya minum lebih banyak, air akan mengalir ke seluruh tubuh saya, di sekitar jantung, dan saya berakhir di rumah sakit. Itulah yang terjadi sebelumnya ketika aku mengalami koma. Mereka membuatku koma. Aku memiliki terlalu banyak air ketika paru-paru penuh dan aku tidak menyadarinya," cerita Becky.

Selama enam bulan terakhir Becky menjalani hemodialisis tiga kali seminggu, empat jam per hari, di Unit Dialisis Castle Vale, di Sutton Coldfield. Becky harus mencari donor ginjal, tetapi dia mengatakan prosesnya memakan waktu bertahun-tahun.

Kondisi pandemi Covid-19 juga telah menghambat proses pencarian donor ginjal tersebut. Ia sebenarnya telah memiliki lima kandidat pendonor ginjal, termasuk putri sulung yang berusia 22 tahun dan saudara laki-lakinya, yang kemungkinan kecocokan mencapai 90 persen.

Tetapi operasi tidak bisa langsung dilakukan, lantaran fasilitas layanan kesehatan masih menumpuk dengan pasien Covid-19.

"Ini bisa memakan waktu hingga tujuh tahun. Karena saya orang Karibia, saya tidak akan dapat memiliki ginjal dari orang Eropa berkulit putih. Ini jenis jaringan yang berbeda, bukan hanya golongan darah. Lebih sulit untuk menemukan kecocokan," katanya.