Kenapa Pengidap Penyakit Langka Tak Dapat Perhatian Pemerintah?

Suara.com - Setiap 28 Februari selalu dirayakan sebagai Hari Penyakit Langka Sedunia. Sesuai namanya, kasus penyakit langka tergolong penyakit yang sangat jarang ditemukan. 

Karena alasan itu juga, pelayanan pengobatan penyakit langka sangat terbatas akibat terbatasnya penelitian dan obat yang tersedia. 

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), mengatakan bahwa penyakit langka dapat mengganggu kualitas hidup pasien bahkan mengancan jiwanya.

Sayangnya, penyakit tersebut kerap dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang seperti Indonesia.

"Karena jumlah pasien yang sedikit. Prevalensi kejadian yang rendah yaitu sekitar 1:2.000 populasi atau kurang dari 2000 pasien di populasi," kata dokter Damayanti dalam webinar Perayaan Hari Penyakit Langka 2021, Minggu (28/2/2021).

Menurut Damayanti, sebenarnya pasien penyakit langka cukup banyak secara kolektif. Di Benua Asia saja, jumlah pasien penyakit langka yang sudah berhasil diidentifikasi ada lebih dari 7.000 orang.

Kondisi itu tentu memengaruhi kehiduoan orang lain juga, terutama caregiver atau pendamping pasien.

Lebih dari 80 persen penyakit langka diturunkan secara genetik, lanjutnya. Karena itu, orangtua disarankan untuk memahami tentang adanya penyakit langka yang bisa diturunkan.

 “Agar ketika dihadapi dengan penyakit ini dapat memberikan langkah penanganan terbaik yang dibutuhkan oleh anak,” jelasnya.

Baca Juga: Salah Penanganan Saat Patah Tulang Bocah Ini Terpaksa Harus Diamputasi

Hari Penyakit Langka Sedunia selalu diperingati setiap 29 Februari. Khusus tahun ini, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia yang selalu rutin menggelar perayaan sehak 2016 itu mengusung tajuk "Illuminate Buildings”. 

Illuminate Buildings menjadi pilihan sebagai peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia di tahun 2021 dikarenakan pandemi yang masih melanda masyarakat Indonesia sejak awal tahun 2020. 

“Bagi kami Hari Penyakit Langka Sedunia menjadi momen penting untuk dapat sekaligus mengedukasi masyarakat awam mengenai penyakit langka."

"Namun, karena pandemi Covid-19 yang tidak memungkinkan kami melakukan acara secara massal, kami bermaksud tetap merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia melalui Illuminate Buildings,” kata Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Peni Utami.

Perayaan "Illuminate Buildings" itu dilakukan dengan menerangi Museum Nasional menggunakan lampu warna-warni khas penyakit langka, yaitu biru, pink, hijau dan ungu pada 27 - 28 Februari 2021.

Kegiatan itu menjadi bagian dari rangkaian acara serupa yang telah dilaksanakan di lebih dari 14 negara lainnya serta  melibatkan 60 monumen nasional di berbagai negara. Seperti Colloseum dan Menara Pisa di Italia, Empire State Building di Amerika Serikat dan Burj Khalifa di Uni Emirat Arab. 

Museum Nasional mencatat sejarah dan menjadi salah satu monumen nasional di seluruh dunia yang ikut merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2021.