Komunitas IC4RD, Wadah Edukasi Orangtua dengan Anak Berpenyakit Langka

Suara.com - Setiap orangtua pasti ingin anaknya terlahir sehat dan sempurna. Namun lagi-lagi manusia hanya bisa berencana, tapi Tuhan jugalah yang menentukan. Begitu juga ketika orangtua diberi anugerah 'anak istimewa' yang terlahir dengan penyakit langka.

Karena langka, tentu semua jadi serba terbatas dan serba sulit, misal untuk sekadar mendapatkan informasi. Hal inilah yang dirasakan Wynanda Bagiyo Saputri saat tahu putri keduanya, Kirana Aisha Putri Wibowo, didiagnosis awal mengalami penyakit langka Pierre Robin Sequence (PRS).

Dari tujuh dokter anak, lima di antaranya selalu mengatakan bahwa tidak ada yang bisa dilakukan dan meminta Wynanda untuk pasrah. Padahal bukan itu yang ingin didengarnya, ia ingin setidaknya bisa meringankan rasa sakit yang dialami anaknya.

Lalu, dari kisah itulah Wynanda membuat komunitas tempat para orangtua dengan anak pengidap penyakit langka bisa berkumpul. Komunitas itu bernama Indonesia Care for Rare Diseases (IC4RD).

Merangkul para pengidap penyakit langka

Perjalanan Wynanda membuat IC4RD memang cukup panjang. Awalnya di 2014 dia membuat perkumpulan para orangtua dengan kondisi PRS seperti yang dialami anaknya, agar mereka dapat bersama-sama berbagi informasi maupun cara pengobatan.

"Oh iya, kalau PRS doang memang sedikit, banyak-banyak tidak mencapai 100 orang. 60 orang itu sudah ada, tapi belum tentu pada survive (bertahan). Banyak yang akhirnya meninggal nggak survive," ujar Wynanda kepada Suara.com, Sabtu (18/1/2020)

Dari sanalah Wynanda lalu berpikir, orang dengan kondisi penyakit langka sangatlah banyak di Indonesia, tapi berbeda-beda. Selama penyakit itu dialami 1 berbanding 2000 orang, itu artinya kondisi yang dialaminya tergolong penyakit langka. Jadilah 2017 lalu, IC4RD pun resmi didirikan.

Membangun awareness dan pengetahuan orangtua

Baca Juga: Idap Penyakit Langka yang Tak Bisa Sembuh, Kulit Bocah Ini Sering Berdarah

Wynanda ingat betul, pernah seorang ibu bercerita padanya bahwa sang ibu mengira anaknya mengidap PRS, tapi anak tersebut sudah meninggal. Ibu tersebut baru menyadarinya setelah membaca dan melihat kondisi anak Wynanda. Sedihnya, si ibu tidak mengerti tentang kondisi si anak, sehingga tidak tahu cara menanganinya.

"Dia cerita waktu itu anaknya gagal napas. Jadi waktu itu kasus PRS ini, anak dengan PRS tidak boleh tidur dengan posisi telentang. Nah, kalau telentang, jalan napasnya semakin tertutup dan bisa gagal napas. Itu kan hal yang sepele, anaknya harus tidur miring atau tengkurap, daripada dia tidur telentang. Hal sepele tapi menyangkut nyawa juga," tutur Wynanda.

Lalu masih banyak kondisi-kondisi lainnya yang malah membuat si anak tidak tertolong.

Perempuan yang aktif sebagai penggiat ASI itu memandang, jadi hal yang wajar jika pada awalnya kebanyakan para orangtua tidak percaya dengan kondisi anaknya yang mengidap penyakit langka. Dan itu lumrah, juga manusiawi jika awalnya tidak menerima.

Nah, di sini Wynanda ingin para orangtua tidak terlalu lama dengan fase itu, sebisa mungkin cepat menerima untuk menjadikan anaknya lebih baik, juga mendapat perawatan yang tepat sedini mungkin.

"Biasanya kita kumpulin 20 anak, dengan pendampingnya kita ajarin terapi yang simpel yang bisa dikerjakan di rumah dan tidak menggunakan alat yang mahal-mahal. Nah, nanti kita bisa lihat progresnya yang rajin yang mana," jelasnya.