Idap Penyakit Langka, Bibir Bayi Salsa Terkikis Secara Perlahan

Suara.com - Rumaisa Salsabila Yanuar mengalami penyakit langka. Bibirnya terkikis dan seakan hilang, karena penyakit skin nekrosis regio nasal nasolabial labium yang dimilikinya.

Sang ibu, Siti Nur Lela (25), warga Kampung Margabaru, Ciomas, Kabupaten Bogor, menceritakan kondisi yang dialami anaknya, Salsa. Ya, Salsa mengalami penyakit langka akibat infeksi jaringan kulit pada bagian hidung dan bibir.

Lela bercerita, semula Rumaisa Salsabila Yanuar terlahir dengan kondisi sehat layaknya bayi pada umumnya. Namun seiring berjalannya waktu, sejumlah tanda-tanda penyakit ganas mulai muncul.

Saat baru berusia 28 hari, Rumaisa mendadak mengalami demam hebat yang membuat Lela khawatir. Kemudian, putri semata wayangnya itu lantas dibawa ke bidan, namun tak kunjung membaik.

"Awalnya panas tinggi banget saya takut step ya. Terus Saya bawa ke bidan untuk berobat, saat dibawa berobat tidak pengaruh, malah muncul merah-merah dan bengkak di bagian hidung dekat bibir. Pertama msih sedikit tapi semakin hari semakin menyebar," kata Lela saat berbincang dengan wartawan, Senin (29/6/2020).

Melihat kondisi Rumaisa yang tak kunjung membaik, Lela memutuskan untuk membawa putri sulungnya ke rumah sakit di Bogordengan uang seadanya. Lagi-lagi, usahanya belum membuahkan hasil hingga akhirnya dirujuk ke RS Cipto Mangunkusumo, Jakarta.

"Akhirnya saya bawa ke rumah sakit dan dirawat selama 20 hari tidak kunjung sembuh, saya diarahkan ke poli kulit di Ciawi. Katanya ini sudah bukan bagian kulit, karena bibir dede sudah mau copot gitu kebakar, lubang hidungnya juga sudah agak tertutup katanya infeksi harus dibawa ke RSCM," ungkap Lela.

Rumaisa pun sempat menjalani perawatan di RSCM selama 1 minggu hingha kemudian didiagnosis mengalaki penyakit Skin Nekrosis Regio Nasal Nasolabial Labium atau infeksi jaringan kulit.

Sejak saat itulah, Lela pun harus bolak-balik memeriksakan kondisi putrinya satu minggu sekali ke Jakarta. Beban itu kian bertambah karena dirinya sudah berpisah dengan suami dan kini hanya bekerja sebagai kuli pengrajin sepatu dekat rumahnya.

Baca Juga: Usai Pandemi Covid-19, Kondisi Ini Disebut Bisa Picu Penyakit Langka

"Berobat rutin kami lakukan seminggu sekali, kadang ke RSCM, kadang ke poli kulit, karena kondisi dede makin parah. Kondisi mulut dede kan saat ini mengecil makan susah, juga kadang nafsu kadang nggak," bebernya.

Namun saat ini pengobatannya tanggung BPJS Kesehatan. Ibu muda itu pun menjadi lega karena biaya ringan.

"Selama pengobatan saya pake biaya sendiri, tapi ke sini-ke sini sudah pakai BPJS," bebernya.

Kini, dirinya hanya bisa berdoa dan berharap agar kondisi Rumaisa segera kembali pulih seperti anak-anak lainnya sambil menanti jadwal operasi yang sempat terhalang karena pandemi covid-19.

"Dari awal belum pernah operasi, kata yang di Jakarta sekarang nunggu dulu aja sampai kondisi dede stabil, kalau sudah stabil baru perencanaan operasi tahap pertama pembukaan mulut karena mulutnya kecil. Mudah-mudahan dede cepat sembuh," tutup Lela.