Suara.com - Saat lahir, Song Liuchen tidak henti-hentinya menangis selama 12 jam, karena rasa sakit yang mendera ketika kulitnya tersentuh. Kini bocah berusia 8 tahun itu masih terus bertahan dengan penyakit langka yang membuat kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.
Liuchen diketahui menderita penyakit epidermolisis bulosa (EB) yang membuat kulitnya melepuh ketika disentuh. Orangtuanya diberitahu oleh dokter bahwa bayinya yang baru lahir ini tidak akan bertahan lama dan mereka diberi surat kematian langsung dari rumah sakit.
Dokter spesialis di Rumah Sakit Zhengzhou mengatakan bahwa kondisi yang dialami Liuchen sangat jarang terjadi, bahkan mereka tidak tahu bagaimana cara menangani kasus tersebut.
"Sejujurnya para dokter sudah berbicara kepada kami bahwa mereka tidak bisa membantu anak kami untuk bisa sembuh dari penyakit langka ini. Kami juga sudah mencoba berbagai resep tradisional namun tak satupun bisa mengatasinya," ujar Song Zhongmin (43), ayah Song Liuchen.
Bagi Zhongmin dan istrinya, Wang Xiaying (39), keberanian anak mereka dalam melawan penyakit ini hingga usia 8 tahun, mendorong mereka untuk optimis. Meski dengan keterbatasan, Liuchen tercatat sebagai salah satu siswa terbaik di kelasnya.
"Satu-satunya hal yang bisa membantu adalah kesabaran dan perawatan yang kami berikan kepada Liuchen. Kami telah belajar perlahan-lahan bagaimana untuk bisa membuatnya lebih mudah meski masih mengeluhkan rasa sakit yang begitu hebatnya di sekujur tubuhnya," imbuh ayahnya.
Pada musim dingin seperti saat ini, Liuchen merasa membaik kondisinya. Namun jika sudah datang musim panas, ibunya harus mengganti spreinya setiap hari karena darah dan cairan yang terus mengucur dari luka di kulitnya.
"Jari-jarinya pun menyatu karena kulitnya yang melepuh. Bahkan ia tidak memiliki kuku karena terjatuh bersamaan dengan kulitnya yang mengelupas," kata ibunya, Xiaying.
Sayangnya, kondisi Liuchen terus memburuk. Obat-obatan yang ia konsumsi membuatnya tak lagi bisa makan, bahkan untuk menelan nasi, bocah delapan tahun ini tak sanggup.
"Saya mencoba untuk kuat, tapi kadang-kadang saya hanya perlu menemukan tempat yang tenang untuk bisa menangis," tambah ibunya. (Foxnews)
Terpopuler
- Nyanyi Sambil Rebahan di Aspal, Aksi Ekstrem Pinkan Mambo Cari Nafkah Jadi Omongan
- Aksi Ngamen di Jalan Viral, Pinkan Mambo Ngaku Bertarif Fantastis Setara BLACKPINK
- Penyebab BRImo Sempat Terkendala Pagi Ini, Kini Layanan Pulih Sepenuhnya
- 6 Smartwatch di Bawah Rp1 Juta, Fitur Premium untuk Aktivitas Sehari-hari
- Kata Anak Pinkan Mambo Usai Tahu Sang Ibu Ngamen di Jalan: Downgrade Semenjak Nikah Sama Suaminya
Pilihan
-
Akses Jalan Diblokir, Warga Kepung Pesantren Darul Istiqamah Maros
-
Brady Ebert Bekas Gitaris Turnstile Ditangkap Terkait Kasus Percobaan Pembunuhan
-
Tak Ganggu Umat Muslim, Pihak Yayasan Pastikan Rumah Doa Jemaat POUK Tesalonika Jauh dari Masjid
-
Diperiksa Kasus Penggelapan Rp2,4 Triliun, Apa Peran Dude Harlino dan Istri di PT DSI?
-
Diguncang Gempa M 7,6, Plafon Gereja Paroki Rumengkor Ambruk Jelang Ibadah Kamis Putih
Terkini
-
Hati-Hati Efek 'Balas Dendam' Makan Enak: Ini 3 Penyakit yang Paling Banyak Diklaim Pasca Lebaran
-
Bukan Cuma Rusak Lingkungan, Penebangan Hutan Liar juga Picu Lonjakan Penyakit
-
Pendidikan Karakter Anak: Tak Cukup di Kelas, Harus Lewat Aksi Nyata
-
Panas Ekstrem Tak Cuma Bikin Gerah, Tapi Juga Bisa Memperpendek Usia
-
Christophe Piganiol: Rantai Pasok yang Tangguh Adalah Kunci Keselamatan Pasien
-
Mengenal Neuro-Afirming, Solusi Kesehatan Mental untuk Anak Spesial di Indonesia
-
Residu Obat Ditemukan di Sungai dan Danau, Begini Dampak Nyatanya
-
Tak Perlu ke Luar Negeri, Indonesia Kini Perkuat Pengobatan Kanker Lewat Pendekatan Multidisiplin
-
Penjelasan Kemenkes soal Kematian Dokter di Cianjur: Positif Campak dengan Komplikasi Jantung-Otak
-
Kasus Campak di Indonesia Turun Drastis 93 Persen Sejak Awal Tahun 2026