Akses Informasi untuk Penyandang Hemofilia Perlu Ditingkatkan, Dokter Ungkap Alasannya

Suara.com - Hemofilia atau kelainan pembekuan darah menjadi salah satu penyakit langka yang perlu jadi perhatian. Data resmi tahun 2021 terdapat 27.636 kasus di Indonesia. Sayang, sulitnya akses kesehatan membuat pasien kerap datang dalam kondisi terlambat dan berisiko disabilitas hingga kematian.

Dokter spesialis anak konsultan hematologi onkologi, Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp. A (K), mengatakan, di RSUPN dr Cipto Mangunkusumo (RSCM), setiap bulannya ada 2 hingga 3 kasus baru hemofilia dan 50 persennya datang dalam kondisi terlambat.

“Sudah komplikasi. Pendarahan otot yang akhirnya menjepit syaraf atau pendarahan sendi yang berulang yang mengakibatkan sendi mengalami kerusakan atau artropati hemofilik,” kata dr Novie pada wartawan, baru-baru ini ditulis Jumat (2/6/2023).

Penanganan kasus hemofilia memang masih menghadapi berbagai tantangan terutama di negara berkembang seperti Indonesia. Hemofilia masih jarang mendapatkan perhatian. Hal ini terbukti dari 27.636  kasus pada 2021, hanya 2.425 pasien yang terdiagnosa hemofolia A dan mendapat perawatan.

Penyakit ini juga berbiaya mahal. Dari data BPJS Kesehatan pada 2020, hemofilia merupakan penyakit keenam terbesar dalam klaim Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).
 
Gejala hemofilia biasanya muncul pada anak laki-laki yang memiliki ibu carier atau pembawa. Penyebab hemofilia adalah kekurangan faktor pembeku darah dalam plasma darah. Ada tiga derajat tingkat keparahan hemofilia, yakni ringan (kadar faktor pembekuan darah 5-40 persen), sedang (kadar faktor pembekuan darah 1-5 persen), dan berat (kadar faktor pembekuan darah 1 persen). Pada keadaan berat, pendarahan dalam otot dapat terjadi meski tidak ada sebab.

Menurut dr Novie, sejauh ini yang dilakukan adalah skrining melalui riwayat keluarga yang sering mengalami perdarahan. Bisa juga dengan mengamati kondisi anak yang mudah terluka.

“Jika di sekitar kita ada bayi atau balita laki-laki, mudah memar, dan sendi besar (lutut dan siku) bengkak, segera dikonsultasikan ke dokter,” katanya.

Sejauh ini banyak pasien dengan hemofilia berat yang datang ke dokter dalam kondisi sendi bengkak.

dr. Novie mewanti-wanti apabila anak sudah terdiagnosa sejak dini, diharapkan orang tua memberikan ruang yang aman bagi pergerakan anak. Sebab pada pasien hemofilia, benturan atau trauma ringan saja dapat menyebabkan pendarahan dalam ototnya.

Baca Juga: Semakin Kurus, Ternyata Ruben Onsu Idap Penyakit Langka

“Dalam penemuan kasus atau diagnosis dan pengobatan hemofilia di Indonesia terdapat beberapa masalah,” kata konsultan hematologi onkologi anak tersebut.

Pada tahap diagnosis, lanjut dia, tidak banyak rumah sakit rujukan di propinsi yang dapat melakukan pemeriksaan faktor pembekuan. Hal ini dikarenakan belum banyaknya dokter sub-spesialis bagian hematologi anak maupun dewasa di Indonesia.

Lalu saat pengobatan, karena obat yang digunakan bersifat khusus, maka pemberiannya harus dikonsultasikan dari spesialis anak atau spesialis penyakit dalam kepada sub-spesialis hematologi.

Menurut dr Novie, di luar negeri terutama negara maju, kasus hemofilia jarang yang sampai menyebabkan komplikasi dan mortalitas. Sebab infrastruktur kesehatannya telah mendukung untuk penanganan hemofilia sejak dini.

dr. Novie menegaskan pentingnya pendidikan dan pemberdayaan individu terkait hemofilia, keluarga mereka, dan penyedia layanan kesehatan tentang manajemen perdarahan akut. Tujuannya untuk intervensi tepat waktu dan mengoptimalkan kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan.

“Harus banyak pihak yang terus mengingatkan pentingnya hal ini,” katanya.

Sementara itu, Vice President & General Manager, Novo Nordisk Indonesia, Sreerekha Sreenivasan berharap dapat memberdayakan orang dengan hemofilia. Sehingga mereka bisa hidup tanpa batasan.

“Yang terpenting mereka kesempatan untuk berpartisipasi penuh dalam kegiatan yang mereka sukai dan mencapai potensi mereka sepenuhnya," katanya.

Tahun ini, Novo Nordisk merayakan hari jadi yang ke-100. Selaras dengan hal ini, pihaknya ingin terus berkomitmen untuk meningkatkan kesadaran dan bekerja sama secara erat dengan profesional perawatan kesehatan, organisasi pasien, dan organisasi yang bergelut di bidang hemofilia.

Salah satu wujudnya, kata Sreerekha, dengan menyediakan artikel tentang hemofilia yang terjadi pada anak-anak yang tersedia di aplikasi PrimaKu yang didukung oleh Novo Nordisk. Selain itu juga mengembangkan inisiatif seperti Changing Haemophilia untuk mengatasi kebutuhan yang belum terpenuhi dari penderita hemofilia dan kelainan darah langka lainnya.

"Bersama-sama, kita akan mendorong perubahan untuk hidup tanpa batasan," pungkasnya.