Penyandang Hemofilia Makin Meningkat, Begini Tata Laksana Pengobatan Penyakit Gangguan Darah Ini Agar Lebih Optimal

Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, Prof. Dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K) menjelaskan, meski PNPK sudah mengadopsi pengobatan inovatif, dalam pelaksanaannya pengobatan pasien masih bergantung dari kebijakan dan kondisi dari masing-masing rumah sakit. PNPK diturunkan menjadi Panduan Praktik Klinis (PPK) yang disesuaikan dengan kondisi masing-masing rumah sakit, sesuai dengan fasilitas dan sumber daya manusia yang ada.

"Akibatnya, pasien tidak bisa mendapatkan pengobatan yang optimal dan sangat bergantung dari rumah sakit yang menanganinya," ujar dia.

Tantangan lainnya, lanjut Prof Djajadiman adalah terkait pembiayaan pengobatan. Hemofilia adalah penyakit yang diderita seumur hidup sehingga pembiayaan menjadi kendala terbesar bagi pasien. 

Dalam sistem JKN, hemofilia merupakan salah satu dari delapan penyakit katastropik yang dijamin oleh JKN, dengan jumlah kasus serta biaya yang terus meningkat setiap tahunnya. Data Profil Kesehatan Indonesia, Kementerian Kesehatan tahun 2021 menyebutkan pembiayaan hemofilia mencapai lebih dari Rp 500 miliar.

Dokter Spesialis Anak, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), DR. Dr. Novie Amelia Chozie, Sp.A(K) menambahkan, pengobatan inovatif tidak selalu identik dengan biaya tinggi. Terdapat pengobatan inovatif yang lebih baik dari segi manfaat, namun juga lebih efisien dari segi total biaya perawatan yang tidak hanya terkait biaya obat. 

"Sebuah studi lokal menggunakan pendekatan model simulasi mengenai pemberian profilaksis dengan obat inovatif emicizumab terbukti menghemat anggaran negara sebesar 51 milyar dalam waktu 5 tahun dibandingkan dengan tanpa emicizumab," pungkasnya.

Studi ini sebelumnya telah dipresentasikan di HTAsiaLink dan Konas HMHI tahun 2021. Dari sisi pembiayaan, penting untuk membangun sinergi antar lembaga pemerintah, swasta, dan masyarakat, untuk memastikan bahwa transformasi kebijakan Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) yang tengah berlangsung dapat memperluas akses penyandang hemofilia dalam mendapatkan perawatan yang sesuai standar.

Upaya HMHI Wujudkan Penanganan yang Optimal bagi Penyandang Hemofilia di Indonesia

Penyebaran informasi akan urgensi dan pentingnya kesadaran hemofilia oleh pemangku kepentingan dan masyarakat menjadi penting, sehingga dapat mewujudkan akses yang lebih luas bagi para penyandang hemofilia.

Baca Juga: Terapi Profilaksis Disebut Bisa Bantu Obati Penyakit Langka Hemofilia, Sudah Ditanggung BPJS Kesehatan?

Ketua HMHI Prof. Dr. Djajadiman Gatot, Sp.A(K), Ketua HMHI, menyampaikan, HMHI sebagai wadah untuk komunitas penyandang hemofilia dan tenaga medis terkait berkomitmen untuk meningkatkan pemahaman tenaga medis tentang diagnosis dan tata laksana terkini untuk hemofilia dan kelainan darah. 

"HMHI juga berupaya memberikan rekomendasi kepada pemerintah agar penanganan hemofilia dapat ditingkatkan secara optimal di Indonesia. Tidak berhenti di situ, kami juga meningkatkan kesadaran masyarakat umum tentang pentingnya peningkatan penanganan hemofilia ini," tambahnya.

Sebagai upaya untuk meningkatkan kesadaran masyarakat umum dan pengetahuan tenaga medis profesional terkait penanganan hemofilia, HMHI mengadakan simposium nasional yang berlangsung pada 21-22 Juli 2023 di Jakarta.