Suara.com - Penyakit langka yang disebut dengan Anopthalmia, kini sedang dirasakan bayi berumur enam bulan bernama Syakira. Saat ini, Syakira dan kedua orangtua yang berasal dari Koba, Bangka Belitung, mondok di rumah singgah Pemerintah Kabupaten Bangka Tengah yang terletak di Jalan DPS, Johar Baru, Jakarta Pusat. Mereka di kota ini sedang berjuang, berjuang untuk kesehatan Syakira dan untuk mendapatkan layanan RSCM.
Wartawan Suara.com menemui ibunda dari Syakira, Nova Revianty, pada pekan lalu di rumah singgah. Nova kemudian menceritakan kondisi putri tercinta.
"Pas lahir belum ketahuan, hasilnya pun bagus, tapi setelah beberapa jam saya tanya dokter kok anak saya nggak melek ya,” ujar Nova.
Syakira lahir tanpa mempunyai bola mata. Selain itu, dia juga punya masalah pada tujuh organ tubuh lainnya. Pertama, Mikrosefali yaitu gangguan sistem saraf yang menyebabkan kepala Syakira menjadi tidak berkembang alias kecil sehingga membuat otak Syakira tidak tumbuh sebagaimana mestinya.
Kedua, Microtia. Ini merupakan kelainan yang dialami oleh Syakira sejak lahir. Dimana dia memiliki ukuran telinga yang kecil. Ketiga, Webneck. Dimana bagian leher dan bahu Syakira menyatu sehingga Syakira terlihat seperti tidak memiliki leher.
Keempat, Clubfoot. Kondisi ini menyebabkan kaki Syakira menjadi bengkok di bagian jempolnya. Sehingga membuat kaki Syakira terlihat tidak wajar. Kelima, Gastroesophageal Reflux Disease. Ini adalah masalah organ yang terjadi pada bagian lambung Syakira, sehingga Syakira hanya bisa menerima asupan kurang dari 60 mililiter.
Keenam, jantung bocor dan yang ketujuh yaitu Kyphosis Congenitial, kelainan pada tulang punggung. Sehingga membuat bayi berumur enam bulan ini saat digendong seperti orang bungkuk.
Di rumah singgah
Nova Revianty dan suaminya, Deddy Ardiansyah, serta Syakira sudah dua bulan tinggal di rumah singgah. Rumah singgah ini milik Pemerintah Kabupaten Bangka Tengah yang dibangun sekitar lima tahun yang lalu.
Hampir setiap hari, kedua orangtua Syakira bolak balik ke RSCM untuk mendapatkan pengobatan. Tetapi, sejauh ini belum dirasakan hasilnya.
Nova kemudian mengungkapkan pengalamannya ketika pertama kali datang ke RSCM.
“Pertama kita ke RSCM, terus kita dibilang, ibu kayaknya ini kasusnya langka deh bu, untuk tindakan sepertinya tidak ada,” ujar Nova mengulang pernyataan petugas kesehatan.
Hal itu membuat kedua orangtua Syakira teramat sedih karena sudah dua bulan di Jakarta, tetapi hasilnya belum dirasakan.
Selain ke RSCM, ibu dan ayah Syakira juga memeriksakan mata bayi ke rumah sakit yang lain, tetapi hasilnya sama.
“Ya udah jadi untuk mata kita nggak kontrol lagi, karena tidak bisa diapa-apakan lagi, jadi kemungkinan Syakira tidak bisa melihat,” katanya.
Berita Terkait
Terpopuler
- Breaking News! PSSI Resmi Umumkan Pelatih Timnas Indonesia
- 8 City Car yang Kuat Nanjak dan Tak Manja Dibawa Perjalanan Jauh
- 5 Rekomendasi Cushion Mengandung Skincare Anti-Aging Untuk Usia 40 Ke Atas
- Djarum Buka Suara soal Pencekalan Victor Hartono dalam Kasus Dugaan Korupsi Tax Amnesty
- 5 Smartwatch Terbaik untuk Olahraga dan Pantau Detak Jantung, Harga Mulai Rp300 Ribuan
Pilihan
-
Timnas Indonesia: U-17 Dilatih Timur Kapadze, Nova Arianto Tukangi U-20, Bojan Hodak Pegang Senior?
-
Harga Minyak Dunia Melemah, di Tengah Upaya Trump Tekan Ukraina Terima Damai dengan Rusia
-
Indonesia jadi Raja Sasaran Penipuan Lowongan Kerja di Asia Pasifik
-
Kisah Kematian Dosen Untag yang Penuh Misteri: Hubungan Gelap dengan Polisi Jadi Sorotan
-
Kisi-Kisi Pelatih Timnas Indonesia Akhirnya Dibocorkan Sumardji
Terkini
-
Cegat Truk di Tol Cikampek, Polda Metro Bongkar Penyelundupan Pakaian Bekas Impor Rp 4,2 Miliar
-
Detik-detik Mencekam Pesawat Oleng Lalu Jatuh di Karawang, Begini Kondisi Seluruh Awaknya
-
Inovasi Layanan PT Infomedia Nusantara Raih Penghargaan dari Frost & Sullivan
-
PAD Naik Drastis, Gubernur Pramono Pamer Surplus APBD DKI Tembus Rp14 Triliun
-
Pramono Sebut Pengangguran Jakarta Turun 6 Persen, Beberkan Sektor Penyelamat Ibu Kota
-
Selidiki Kasus BPKH, KPK Ungkap Fasilitas Jemaah Haji Tak Sesuai dengan Biayanya
-
Ada Terdakwa Perkara Tata Kelola Minyak Mentah Pertamina Tersandung Kasus Petral, Ada Riza Chalid?
-
Skandal Korupsi Ekspor POME: Kejagung Periksa 40 Saksi, Pejabat dan Swasta Dibidik
-
Polisi Ungkap Alasan Roy Suryo Cs Dicekal: Bukan karena Risiko Kabur, Tapi...
-
Misteri Diare Massal Hostel Canggu: 6 Turis Asing Tumbang, 1 Tewas Mengenaskan