Suara.com - Joanna Alexandra Akui Dapat Banyak Manfaat Aktif di Yayasan Penyakit Langka
Aktris Joanna Alexandra sudah setahun ini aktif di salah satu yayasan penyakit langka. Ia bergabung dengan Yayasan Muchopolysacchariodosis & Penyakit Langka Indonesia atau Yayasan MPS & PLI.
Ditemui Suara.com, pemeran dalam film The Tarix Jabrix 2 tersebut mengaku mendapat manfaat yang besar setelah bergabung dengan yayasan yang mewadahi orang-orang dengan masalah penyakit langka.
Seperti yang diketahui, anak keempat Joanna yaitu Ziona Eden Alexandra Panggabean mengidap penyakit langka Campomelic Dysplasia (CMD).
CMD sendiri merupakan kelainan genetik yang sangat jarang dan sering kali mematikan. Kondisi CMD ditandai dengan beberapa kelainan bawaan serta adanya perkembangan abnormal organ reproduksi.
Setelah bergabung bersama yayasan, Joanna mengaku lebih mengerti bagaimana menghadapi problematika yang ia alami.
"Aku punya anak yang spesial, bisa dibilang punya penyakit langka, tapi aku malah nyemplung ke dunia (yayasan) yang sangat baru buat aku. Bertemu dokter dan orangtua yang hebat, yang bisa jadi berjuang lebih lama dari aku," katanya di kawasan Jakarta Timur, Rabu, (27/2/2019).
Ia juga sadar mengenai pentingnya badan atau yayasan untuk mewadahi aspirasi keluarga-keluarga yang memiliki kerabat dengan penyakit langka.
Dengan begitu, katanya, ada badan yang mengadvokasi kepentingan pasien yang harus disampaikan ke pemerintah.
Baca Juga: Bawa Timnas U-22 Juara, Indra Sjafri: Saya Bukan Sosok Penting
"Aku baru setahun ini ikut berjuang bersama mereka dan sejauh ini sih aku kemarin sempat advokasi ke kantor staf presiden, ketemu orang BPOM, emang ini sebenarnya dunia baru buat aku," katanya lagi.
Beberapa kendala yang kerap ditemui oleh keluarga dengan pasien penyakit langka adalah ketersediaan obat, biaya yang mahal, serta masalah teknis seperti obat yang ditahan masuk oleh Bea Cukai.
Namun berkat perjuangan ia dan kawan-kawan di yayasan, masalah tersebut mulai dicarikan solusi satu-persatu.
"Aku senang, aku merasa seperti berperan buat anak-anak di Indonesia," tutupnya.
Berita Terkait
Terpopuler
- 4 Sepatu Jalan Kaki Lokal Terbaik Harga Rp300 Ribuan Sesuai Review, Kualitas Jempolan
- Daripada Nyicil BeAT: Ini 5 Motor Keren Murah Bertenaga untuk Pelajar, Harga Mulai 5 Jutaan Saja
- 4 Pompa Air Kedalaman 20 Meter ke Atas, Hemat Listrik dan Tekanan Air Stabil
- Beroperasi Bertahun-tahun Tanpa Izin Resmi, Pabrik Pengolahan Oli Bekas di Tangerang Resmi Ditutup
- Suzuki Burgman 15 Sudah Ada di Dealer, Skutik Penantang NMAX dengan Layar TFT dan Traction Control
Pilihan
-
Anak Mantan Bupati Sleman, Raudi Akmal Jadi Tersangka Korupsi Dana Hibah Pariwisata
-
Resmi! Roy Suryo dan Dokter Tifa Tak Ditahan Jaksa, Ini Syarat yang Harus Dipenuhi
-
Sudewo Tolak Dakwaan Gabungan Kasus DJKA dan Perangkat Desa, Kuasa Hukum Sebut Langgar KUHAP!
-
Salah Sasaran Evaluasi: Menilai Program MBG Lewat Respons Anak Itu Absurd
-
Dasco di Mobil Komando Aksi: Aspirasi Kawan-kawan Sudah Disampaikan, Hidup Mahasiswa!
Terkini
-
WHO Sebut Pengobatan Gigi Jadi Beban Kesehatan Terbesar Ketiga Secara Global
-
Tak Hanya Fisik, Polusi Udara Juga Mengancam Kesehatan Mental
-
Makin Banyak Anak Puber Sebelum Waktunya, Dokter Kandungan Waspada Gangguan Hormon!
-
Bukan Sekadar Haus, Ini Alasan Mengapa Air Putih Saja Tidak Cukup Saat Latihan Intens
-
Informed Consent Bukan Sekadar Formalitas: Mengapa Dokter Wajib Bicara Langsung dengan Anda?
-
Sering Dianggap Ganas, Padahal Sebagian Besar Tumor Otak Bersifat Jinak
-
Kasus Dermatitis pada Bayi dan Anak Terus Meningkat, Ini Cara Cegah Eksim Si Kecil Kambuh
-
Terapi Stem Cell Kian Berkembang, untuk Peremajaan Kulit hingga Pemulihan Cedera Sendi
-
Mata Merah dan Buram Tak Boleh Dianggap Sepele, Bisa Jadi Tanda Kerusakan Kornea
-
Kesehatan Penglihatan Tak Boleh Diabaikan, Ini Pentingnya Koreksi Refraksi yang Tepat