Perjuangan Ortu Selamatkan Mishalova yang Kena Penyakit Langka

Suara.com - Mishalova, bayi berusia satu tahun menderita Atresia Bilier. Atresia Bilier namanya cantik, tetapi sangat berbahaya. Itu jenis penyakit yang disebabkan penyumbatan saluran empedu yang mengakibatkan kerusakan fungsi hati.

Mishalova lahir tanggal 14 Juni 2016 di Kandeman, Batang, Jawa Tengah. Awal, normal-normal saja. Orangtuanya tak menemukan kelainan apapun pada badan Mishalova.

Orangtuanya mulai sedikit tegang begitu memasuki bulan ketiga. Tubuh dan mata Mishalova menunjukkan gejala-gejala menguning. Sebagian badan Mishalova pun gatal-gatal.

Dibawalah adik bayi ke dokter. Kabar mengejutkan itu pun datang. Mishalova, katanya, kena penyakit Atresia Bilier. Gejala awal penyakit ini memang tubuh bayi menguning.

Orangtua pun disarankan untuk membawa Mishalova ke Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta Pusat. Dia harus ke RSCM dua minggu sekali.

Ayah Mishalova, Hanindya, mendapat informasi dari dokter kalau anaknya bisa sembuh dengan transplantasi hati.

"Selagi orangtua. Pasti jarang ada yang mau sukarela menjadi pendonor. Kalau bukan saya, ya istri saya yang menjadi pendonor," ujar Hanindya kepada Suara.com, Minggu (12/11/2017).

Hingga sekarang, Mishalova terus menerus mengonsumsi obat dari rumah sakit.

"Obat diberikan dokter bukan untuk mengobati, tetapi untuk menekan bilirubin yang tinggi. Obat yang diberikan efeknya tidak terlalu mengobati," ujar Hanindya.

Bilirubin merupakan pigmen kuning dalam darah dan tinja, dan untuk kadar bilirubin normal pada bayi seharusnya dibawah 5 mg/dL, akan, tetapi kadar bilirubin Mishalova mencapai angka 18.

"Tubuhnya gatal-gatal karena bilirubinnya tinggi. Kalau dipegang hatinya juga sudah keras sekali," tambah Hanindya.

Dokter belum bisa cepat melakukan transplantasi hati karena kondisi Mishalova belum mendukung. Bayi ini masih harus mengejar pertambahan gizi.

"Kondisi badan belum memungkinkan, minimal lingkar lengan untuk transplantasi itu 12cm, tetapi sekarang lingkar lengan Mishalova baru 11cm, masih kurang satu senti,"ujar Hanindya.

Jika kondisi Mishalova baik, kemungkinan tingkat keberhasilan transplantasi hati tinggi.

Hanindya optimistis. Sepengetahuannya, dari 33 kali kasus transplantasi hati, hanya tiga kali transplantasi hati yang gagal.

"Kalau biaya miliaran dan operasinya gagal kan ya gimana. Harus dipastikan operasinya berhasil, dokter juga nggak mau ada kemungkinan gagalnya," kata dia.

Hanindya bersyukur anaknya tidak perlu dibawa ke luar negeri untuk transplantasi hati. Tindakan tersebut bisa dilakukan di RSCM.

Bagaimana dengan biaya?

Biaya berasal dari keluarga, kemudian bantuan tetangga, serta penggalangan dana lewat Kitabisa.com.

Sampai saat ini sudah terkumpul uang kurang lebih sebesar Rp250 juta. Targetnya Rp500 juta untuk biaya yang meliputi screening, susu, dan pengobatan rumah sakit. Biaya ini belum termasuk untuk operasi besar.

Untuk operasi besar transplantasi hati membutuhkan uang sekitar Rp1,3 miliar. Tetapi, biayanya akan ditanggung BPJS, Kementerian Kesehatan, Kementerian Sosial, dan RSCM.

"Biaya obat dan susu bisa sampai Rp8 juta. Agak berat dibiayai susu sebenarnya," ujar Hanindya.

Hanindya dan istri berusaha untuk tetap bekerja. Mereka bolak-balik Jakarta - Kandeman. Mereka punya usaha kios pakan burung.

"Kerja di kampung buat biaya hidup. Saya bolak-balik ke kampung. Dua minggu sekali paling lama ke kampungnya, biasanya seminggu sekali ke Jakarta untuk melihat Mishalova. Dia (Mishalova) dijagain neneknya disana. Soalnya ibunya juga bekerja di kampung," ujar Hanindya. (Julistania)