Bocah Ini Alami Gangguan Langka, Lidahnya Jadi Tebal dan Panjang

Suara.com - Bocah berusia 16 bulan mengalami kondisi langka yang disebut Sindrom Beckwith-Wiedemann. Kondisi ini menyebabkan bagian tubuh bocah bernama Baker Roth tumbuh lebih cepat dan sering menyebabkan tumor, baik yang bersifat kanker dan non-kanker, seperti dilansir HiMedik dari health.

Karena kondisinya tersebut, Roth menderita hepatoblastoma, kanker hati masa kanak-kanak yang langka. Pasa usia 10 bulan, ia harus menjalani kemoterapi dan pembedahan untuk mengangkat kanker di hatinya.

Ia didiagnosis pada bulan Juli dan saat ini ia berada dalam masa remisi sejak bulan Oktober.

"Terima kasih banyak atas doa, cinta dan dukungan yang berkelanjutan," tutur Faith, sang ibu.

"Kami akan menikmati kebebasan seminggu dan kemudian akan memeriksa untuk kemo selanjutnya. Kami akan menjalani dua putaran kemo. Kemudian kami akan membunyikan bel bebas kanker itu," tulis ibunya di halaman Go FundMe.

Pada awal Desember 2018, Faith mengatakan Roth dalam remisi. Sayangnya, dua hari sebelum Natal, keluarga mereka mendapat berita bahwa penanda tumor Roth sudah naik.

Faith mengatakan, dia (Roth, -red) akan menjalani pengujian setelah liburan untuk masalah ini. "Sayangnya kami mendapat telepon yang tidak kami inginkan setelah menyelesaikan laboratorium kami minggu lalu," tulisnya pada hari Minggu.

"Kami percaya bahwa itu mungkin regenerasi hati yang menyebabkan penanda tumor Roth naik dari yang seharusnya," dia menambahkan. 

Baker juga memiliki jadwal operasi lebih banyak di waktu yang akan datang karena Sindrom Beckwith-Wiedemann.  Lidahnya kini juga berukuran dua kali lipat dari ukuran normal dan membuatnya sulit berbicara dengan jelas atau makan makanan padat.

Baca Juga: Penyakit Langka, Otot Model Ini Mengeras dan Berubah Jadi Tulang

Dia memiliki tabung di tenggorokannya untuk membantunya bernafas, tetapi orang tuanya berharap operasi pengurangan lidah akan menyelesaikan masalah ini.

Faith menjelaskan dalam halaman GoFundMe pada awal Desember bahwa Roth masih harus menempuh jalan panjang.

"Ia masih harus menjalani pengurangan lidah pada bulan Januari, perawatan di rumah sakit untuk pengangkatan tabung makanan, dan satu operasi perut terakhir dalam waktu dekat," katanya.

Namun, Faith mengatakan bahwa dia merasa penuh harapan. "Kami sangat menghargai semua keluarga dan teman kami, beberapa kami tahu dan beberapa yang tidak kami tahu. Mereka peduli pada kami dalam masa sulit di hidup kami," katanya.

HiMedik.com/Yuliana Sere