Suara.com - Baru-baru ini seorang gadis 16 tahun asal Pati membagikan kisah hidupnya yang menderita sindrom marfan melalui Twitter. Sindrom langka itu membuatnya sering mendapat bullying karena kondisinya berbeda.
Ine mulai didiagnosis sindrom marfan ketika masih berusia 9 bulan. Sebelumnya, ibunya sudah melihat kondisi fisiknya berbeda.
"Aku divonis marfan syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit sindrom marfan, mamaku sempet curiga karena ciri-ciri tubuhku ada yang tidak normal," tulis Ine di Twitter.
Oleh karena itu, Ine pun harus menjalani operasi mata sebanyak 2 kali di usia 4 dan 5 tahun. Sebab, penyakit langkanya telah memengaruhi mata, tulang, hingga jantungnya.
Seiring berjalannya waktu, sindrom langka ini pun memengaruhi penglihatan Ine. Salah satu matanya mengalami kebutaan permanen.
Melansir dari Medical News Today, sindrom marfan adalah kondisi genetik yang memengaruhi jaringan ikat. Penyakit langka ini bisa berdampak pada beberapa bagian tubuh, termasuk jantung, pembuluh darah, paru-paru, kulit, tulang, sendi, dan mata.
Efek samping dari sindrom marfan ini pun bisa dari yang paling ringan hingga mengancam jiwa. Komplikasi yang paling serius termasuk kerusakan pada katup jantung, aorta atau keduanya.
Sindrom marfan sebagai penyakit langka tentu belum ada obat untuk mengatasinya. Namun, sejumlah terapi bisa membantu meningkatkan kualitas hidup penderitanya.
Adapun fakta-fakta tentang sindrom marfan yang harus Anda ketahui sejak dini, antara lain:
Baca Juga: Derita Sindrom Marfan, Gadis Pati Ini Buta Sebelah dan Jadi Korban Bullying
1. Sindrom marfan adalah kondisi genetik yang bisa menyebabkan masalah jantung, mata, dan tulang.
2. Gejala sindrom marfan biasanya seperti lengan dan jari yang sangat panjang, badan terlalu tinggi, air mata di aorta hingga usia dewasa.
3. Penyakit langka ini disebabkan oleh keterbatasan gen yang memperkuat jaringan ikat.
4. Tidak ada obat untuk mengatasi sindrom marfan tetapi gejalanya bisa dikurangi agar tidak terlalu parah.
5. Penderita sindrom marfan masih memiliki harapan hidup jika mendapat tindakan pencegahan yang tepat dan cepat.
Berita Terkait
Terpopuler
- Gaji di Bawah Rp 8 Juta Kini Masuk Kategori Berpenghasilan Rendah
- 4 Genset Mini Portable Praktis dan Senyap, Solusi Saat Mati Listrik
- Mahasiswa UBK Tuntut Pengurus BEM Mundur usai Diduga Terima Suap dari Wapres Gibran
- 3 Pompa Air Otomatis untuk Sumur Dalam, Air Deras dan Mesin Awet
- 4 AC Hemat Listrik untuk Rumah Daya Listrik 450 VA, Pilihan Terbaik agar Tidak Jeglek
Pilihan
-
Tahan Inggris, Pelatih Ghana Sindir VAR: Saya Tak Yakin Masih Berfungsi
-
Pelarian Berakhir! Taufik Hidayat Penyekap dan Penyiksa Pacar 3 Tahun Ditangkap di Bandung Raya
-
UBK Nonaktifkan Ketua BEM FH dari Jabatan Usai Mengaku Terima Suap Rp20 Juta dari Oknum Polisi
-
Sisi Gelap 'Operasi Penertiban Sawit' Satgas PKH dan Tentara di Tesso Nilo
-
Pertama Kali Dalam Sejarah Piala Dunia! Badai Petir Hentikan Prancis vs Irak
Terkini
-
Sering Menatap Layar? Waspadai Miopia dan Mata Silinder yang Kini Banyak Menyerang Usia Produktif
-
El Nino dan Perubahan Iklim Tingkatkan Risiko DBD, Mengapa Kita Harus Lebih Waspada?
-
Penyakit Jantung Tak Menunggu Tua: Ini Strategi Proteksi di Tengah Lonjakan Biaya Medis
-
WHO Sebut Pengobatan Gigi Jadi Beban Kesehatan Terbesar Ketiga Secara Global
-
Tak Hanya Fisik, Polusi Udara Juga Mengancam Kesehatan Mental
-
Makin Banyak Anak Puber Sebelum Waktunya, Dokter Kandungan Waspada Gangguan Hormon!
-
Bukan Sekadar Haus, Ini Alasan Mengapa Air Putih Saja Tidak Cukup Saat Latihan Intens
-
Informed Consent Bukan Sekadar Formalitas: Mengapa Dokter Wajib Bicara Langsung dengan Anda?
-
Sering Dianggap Ganas, Padahal Sebagian Besar Tumor Otak Bersifat Jinak
-
Kasus Dermatitis pada Bayi dan Anak Terus Meningkat, Ini Cara Cegah Eksim Si Kecil Kambuh