Bukan Cuma Laki-laki, Perempuan dan Anak-anak juga Bisa Alami Hemofilia: Kenali Gejalanya

Tantangan Besar: Diagnosa dan Akses Pengobatan

Ketua HMHI, dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), mengungkapkan bahwa banyak kasus hemofilia baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat. Kondisi ini berisiko menyebabkan komplikasi serius seperti disabilitas hingga kematian. 

Salah satu tantangan utama dalam penanganan hemofilia adalah terbatasnya fasilitas diagnosis dan akses terhadap terapi di berbagai wilayah Indonesia.

Penelitian yang dilakukan oleh Unit Kerja Koordinasi Hematologi-Onkologi IDAI pada 2022 menunjukkan bahwa prevalensi inhibitor terhadap terapi faktor VIII mencapai 9,6% pada anak dengan hemofilia A. 

Ini berarti, sebagian pasien mengalami hambatan pengobatan karena tubuh mereka membentuk antibodi yang menolak terapi tersebut.

Kisah Nyata dari Para Pejuang Gangguan Perdarahan

HK, seorang pasien hemofilia yang telah berjuang selama lebih dari 34 tahun, mengungkapkan pentingnya edukasi serta pemerataan akses pengobatan.

“Saya berharap, obat konsentrat faktor pembekuan dapat terus ditanggung oleh BPJS. Obat ini menyelamatkan nyawa dan mencegah infeksi melalui transfusi darah,” katanya.

Sementara itu, SRS, seorang remaja 17 tahun yang hidup dengan Von Willebrand Disease (VWD)—gangguan perdarahan turunan lainnya—berbagi kisah tentang sulitnya proses diagnosis. 

Baca Juga: Rayakan Hari Kartini: 4 Perempuan Tangguh Menjawab Tantangan Era Digital

Gejala ringan seperti lebam dan perdarahan di gusi awalnya dianggap sepele. Ia baru mendapatkan penanganan yang tepat setelah bertahun-tahun dan melalui serangkaian prosedur medis yang panjang.

Sebagai bagian dari upaya memperluas jangkauan informasi dan layanan, HMHI meluncurkan situs resmi dengan tampilan baru yang lebih interaktif dan informatif. 

Melalui situs ini, pasien dapat mengakses edukasi kesehatan, cerita inspiratif sesama penyandang, hingga fitur “Teman Hemofilia” untuk saling terhubung dan berbagi dukungan.

Shinta Caroline, Head of Oncology & Rare Disease Business Unit PT Takeda Indonesia, menegaskan komitmen perusahaan dalam mendukung pasien dan keluarga. 

“Kami ingin menjadi mitra jangka panjang dalam meningkatkan kualitas hidup pasien. Kesadaran adalah kunci. Semakin dini gangguan ini dikenali, semakin besar peluang pasien untuk mendapatkan pengobatan yang tepat,” katanya.