Kelainan Genetik Langka, Tubuh Ridho Ganti Kulit Hampir Setiap Waktu

Endah memiliki cerita yang mungkin tidak akan dilupakan usai proses kelahiran. "Pertama kali saya melihat Ridho itu setelah berumur 9 hari. Karena keluarga dan perawat juga menunggu waktu yang tepat. Begitu saya melihat Ridho untuk pertama kalinya, langsung shock dan mau pingsan. Saya istighfar terus sampai saya tenang dan siap untuk menggendong," ujarnya.

Ia merasa beruntung karena Ridho tumbuh hingga sekarang berusia 4 tahun dan lancar berkomunikasi. Menurutnya, harapan hidup orang yang mengidap kelainan genetik Harlequin Ichthyosis tidak akan lama setelah lahir.

"Saya sering mengajak bersosialisasi ke luar, kaya kemarin terakhir ke pantai. Membiasakan agar Ridho tidak merasa minder. Selain itu juga agar bisa berkomunikasi," katanya.

Dulu, lingkungan keluarga dan warga sekitar sempat mengucilkan anaknya. Bahkan, sampai ada yang menyebut sebagai anak genderuwo.

"Saya tidak marah kalau mendengar istilah itu, hanya saja saya menangis dan nelangsa. Mungkin karena Ridho berbeda dari lainnya. Saya menyadari itu," ungkapnya.

Justru dari situlah ia mulai optimis, memberi semangat ke Ridho agar bisa bertahan hidup. Perlahan pola pikir Endah berubah. Ia meyakini bahwa kelahiran Ridho membawa keberkahan baginya.

"Saya berpikirnya Ridho memberi kekuatan bagi saya. Kata perawat, Ridho semangat hidupnya tinggi karena nangisnya semakin kencang. Biasanya, kalau kasus seperti ini, setelah lahir tidak nangis," lanjutnya.

Ia ingin memberikan 'suntikan' semangat kepada orangtua lain yang kebetulan bernasib sama seperti dirinya. Karena menurutnya, kebanyakan orangtua langsung putus asa melihat kondisi anaknya yang terlahir mengidap kelainan genetik ini.

"Harapan saya ke arah medis, karena obatnya belum ditemukan. Saya harap bagi keluarga lainnya yang kebetulan mempunyai anak seperti ini, bisa mengikuti cara saya. Kalau ada yang kebetulan memiliki anak seperti ini, silahkan berbagi cerita kepada saya," katanya membuka diri.

Baca Juga: Studi: Kopi Bantu Atasi Gejala Kelainan Genetik Langka pada Anak

Ketika ditanya wartawan mengenai cita-citanya, Ridho yang saat itu sedang sibuk dengan mainannya, mengaku bercita-cita menjadi dokter kulit.

"Saya kepengin menjadi dokter kulit kalau sudah besar," jawabnya dengan nada lirih.

Kontributor : Anang Firmansyah