Suara.com - Tubuh Ridho memerah dan kaku ketika wartawan datang ke kediamannya di RT 5 RW 5, Desa Kaliori, Kecamatan Kalibagor, Kabupaten Banyumas, Selasa (14/1/2020). Bocah usia 4 tahun bernama lengkap Muhammad Ridho Fauzi ini memiliki kondisi kulit yang tak biasa, lantaran kelainan genetik langka yang dideritanya sejak lahir.
Siang itu, kisaran pukul 12.00 WIB, Ridho baru saja bangun dari tidur siangnya. Ia merasa kepanasan, dan kepada ibunya, Siti Nur Endah (41), berulang kali ia minta disemprot dengan cairan khusus di bagian kepalanya.
"Memang selalu meminta disemprot, kalau tidak, sekujur tubuhnya akan memerah karena kepanasan," kata Endah, sapaan ibunya ketika wartawan berkunjung ke kediamannya.
Ridho sudah sejak lahir didiagnosa kelainan genetik langka Harlequin Ichthyosis atau yang dikenal dengan sindrom kulit kura-kura. Efeknya, kulit di seluruh tubuh Ridho selalu mengelupas. Hal ini tentu berbeda dengan kondisi kulit normal.
"Ridho setiap mandi, paling tidak harus berendam selama 2 atau 3 jam. Agar kulitnya lemas. Kalau mandinya normal saja sehari dua kali. Tapi setengah jam sebelum mandi saya oleskan minyak lentik, minyak yang dibuat dari minyak kelapa," kata Endah yang berprofesi sebagai guru wiyata bakti di TK Pratiwi Kalibagor.
Dari ketiga anaknya hasil pernikahan dengan Gesang Budi Sukmono (43) yang bekerja sebagai karwayan swasta di Jakarta, Ridho adalah anak terakhir. Kedua kakaknya terlahir normal. Ia mengaku tidak memiliki keturunan genetik selama ini. Menurutnya yang rajin membaca artikel di internet, kelainan yang diderita anaknya termasuk langka, 1 di antara 1 juta anak di dunia.
"Kami tidak pernah sedikitpun mengharapkan batuan materi, tapi ketika ada yang datang membawa materi, masa iya kami tolak. Yang utama, bantuan doa dari masyarakat," ujarnya.
Endah sendiri bukannya tak melakukan usaha apapun, karena ia sudah seringkali berkonsultasi dengan dokter. Namun menurutnya, kelainan genetik langka tersebut belum ditemukan obatnya.
Proses kelahiran Ridho yang tak terlupakan...
Baca Juga: Studi: Kopi Bantu Atasi Gejala Kelainan Genetik Langka pada Anak
Kontributor : Anang Firmansyah
Berita Terkait
Terpopuler
- Gaji di Bawah Rp 8 Juta Kini Masuk Kategori Berpenghasilan Rendah
- 4 Genset Mini Portable Praktis dan Senyap, Solusi Saat Mati Listrik
- Mahasiswa UBK Tuntut Pengurus BEM Mundur usai Diduga Terima Suap dari Wapres Gibran
- 3 Pompa Air Otomatis untuk Sumur Dalam, Air Deras dan Mesin Awet
- 4 AC Hemat Listrik untuk Rumah Daya Listrik 450 VA, Pilihan Terbaik agar Tidak Jeglek
Pilihan
-
Tahan Inggris, Pelatih Ghana Sindir VAR: Saya Tak Yakin Masih Berfungsi
-
Pelarian Berakhir! Taufik Hidayat Penyekap dan Penyiksa Pacar 3 Tahun Ditangkap di Bandung Raya
-
UBK Nonaktifkan Ketua BEM FH dari Jabatan Usai Mengaku Terima Suap Rp20 Juta dari Oknum Polisi
-
Sisi Gelap 'Operasi Penertiban Sawit' Satgas PKH dan Tentara di Tesso Nilo
-
Pertama Kali Dalam Sejarah Piala Dunia! Badai Petir Hentikan Prancis vs Irak
Terkini
-
Sering Menatap Layar? Waspadai Miopia dan Mata Silinder yang Kini Banyak Menyerang Usia Produktif
-
El Nino dan Perubahan Iklim Tingkatkan Risiko DBD, Mengapa Kita Harus Lebih Waspada?
-
Penyakit Jantung Tak Menunggu Tua: Ini Strategi Proteksi di Tengah Lonjakan Biaya Medis
-
WHO Sebut Pengobatan Gigi Jadi Beban Kesehatan Terbesar Ketiga Secara Global
-
Tak Hanya Fisik, Polusi Udara Juga Mengancam Kesehatan Mental
-
Makin Banyak Anak Puber Sebelum Waktunya, Dokter Kandungan Waspada Gangguan Hormon!
-
Bukan Sekadar Haus, Ini Alasan Mengapa Air Putih Saja Tidak Cukup Saat Latihan Intens
-
Informed Consent Bukan Sekadar Formalitas: Mengapa Dokter Wajib Bicara Langsung dengan Anda?
-
Sering Dianggap Ganas, Padahal Sebagian Besar Tumor Otak Bersifat Jinak
-
Kasus Dermatitis pada Bayi dan Anak Terus Meningkat, Ini Cara Cegah Eksim Si Kecil Kambuh